ひろくん日記

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ひろくん日記

ひろくんのお母様からメールにてご報告いただいた、ひろくんの様子を紹介させていただきます。


2017.03.29いとまきまき

最近、ひろは私の歌に合わせて、いとまきまきを踊ってくれます。でも、ずーっといとまきまきの繰り返しで、それ以降には進みません(笑)
でもひろはとっても楽しそうです☺️
いつか、でーきたできた…まで一緒にいけるといいね。これからもっともっとレパートリーを増やしていこうね。


先日、厚生労働省で記者会見を行いました。
少しでも反響があればいいなと、どうしても期待してしまいます。
霞が関の桜は、とてもきれいに咲いていました。いつの間にかもう、そんな季節なのですね。
さて、明日30日(木)は、リハビリを兼ねたお花見にお出かけする予定です。桜は咲いているでしょうか?晴れるかな?晴れたらいいな☀️
ひろよりも私の方が明日が楽しみかもしれません。
いつもひろと私たちのために、たくさんのご支援とご協力をいただき本当にありがとうございます。
いろいろな場所で、多くの方々の支援の輪が広がっています。本当に感謝の気持ちでいっぱいです。
これからもどうかよろしくお願いいたします。





(画像をクリックすると拡大して見ることができます)


2017.03.261年前の写真

昨日はボーマンさんの素晴らしいコンサートや、寒い中での街頭募金活動ありがとうございました。
今日もたくさんの場所でひろのため、私たち家族のために、多くの方々がたくさん時間を割いて募金活動をしてくださいました。本当に感謝の気持ちでいっぱいです。

3月24日で補助人工心臓をつけて7ヶ月が経ちました。
7ヶ月間無事に過ごせたこと、本当に嬉しく思います。
1年前はまだ立つこともできませんでしたが、今は歩けるようになりました。
食が細く体はガリガリで、嘔吐することも多かったです。今はだいぶ嘔吐も少なくなり、子どもらしい体型になってきました。




お話しもできませんでしたが、今では「あんぱんぱん」と言えます!言葉の理解力が上がってきたように思います。
早く他の言葉も聞いてみたいのですが、なかなか出てきません。こちらは焦らず待ちます

絵を描いたりするのも好きで、昨日はビニール袋にお絵描きしてみました。にっこり笑いながら楽しそうに描いてました!


身体だけでなく、心の成長も見られるようになり、2歳児なりの「イヤイヤ」が出てきました。
やりたくないこと、できないことに体を揺らして怒る姿に、嬉しい反面、手を焼いてしまう事も多々あります。
看護師さんがポンプを確認するときなど、「このタイミングで『イヤイヤ』?」と思うこともありますが、さすが看護師さんは慣れていらっしゃいます!

1年前と比べると身体も心もたくさん成長しました。前の病院の先生をはじめ、看護師さん、保育士の先生にもたくさん可愛がってもらったおかげで、ぐっと成長した気がします。

この7ヶ月間、ちょこちょこ体調の変化はありましたが元気で過ごしてくれていることに感謝です。
下痢も何度かお薬を調整していただき落ち着いてきました。
夜のアラームも、寝る前にゆっくりたくさんのお水を飲むことで鳴らなくなってきています。昨日は鳴りましたが。。。
これからもひろの成長を見られることがとても楽しみです。

いつもたくさんのご支援とご協力に感謝申し上げます。
ひろのこの笑顔を未来に繋げるために、皆さまどうかこれからもお力をお貸しくだされば幸いです。




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2017.03.22正しい姿勢

昨日とは打って変わって、春らしいお天気ですね病室の外は、お花が廊下いっぱいに飾られていてとっても素敵です
保育士の先生のアイディアは、付き添いの大人のことも喜ばせてくださいます。

さて、この写真の正座の姿勢。。。お腹のチューブが折れてしまっているので、実は良くない姿勢です。

ひろにとって正しい姿勢は、イスに座っている姿勢です。
遊ぶときはイスに座りますが、いつの間にかこの正座になってしまいます。何度座り直してもなんです。本来であれば姿勢良く正座しているので褒めてあげたいところなのですが。。。

お腹からチューブが出ていなければ、好きな姿勢で遊べるのですが、夢中になって遊んでいるとアラームがピーピーピー。

私の顔を見て、たまに立ち上がって見せてくれます。不安そうにしてるのがわかるのかな?でもわかっているのならアラームが鳴らない姿勢で遊んでほしいものですが、なかなかそう思い通りにはいかず…泣

たびたびアラームが鳴ってしまうので、心配して看護師さんが駆けつけてくれます。
大変申し訳ない状況…でも当の本人は遊びに来てくれたのかな?と、のん気に喜んでいます。困ったさんです。

先日の三連休は、いろいろなところで募金活動を行っていただき、たくさんのご支援とご協力を頂きました。本当にいつもいつもありがとうございます。
これからもどうぞよろしくお願いいたします。




(画像をクリックすると拡大して見ることができます)



2017.03.19やっぱりアンパンマン!

少し前に頂いたプレゼント
最初はなかなか遊べなかったひろですが、だんだん慣れてきて、最近はとっても楽しそうに遊びます。

お気に入りは、クリームパンダちゃん、ばいきんまんがしゃべるところみたいです
その他に動物のところと楽器のところ、ヘリコプターの音が特に好きみたいで繰り返し遊んでいます。

楽しくて声に出して笑ってしまうひろでした。楽しいおもちゃをありがとうございます。

最近のひろの体調ですが、下痢はだいぶ良くなってきました。夜のアラームも夜だけ心拍数を下げたり、お薬を中止してみたり、先生方の作戦が上手くいくか様子を見ているところです。

いろいろご心配をおかけします。でもひろは、私たちの心配もなんのその元気に過ごしております。それが一番です!

いつもひろと私たち家族を応援してくださり本当にありがとうございます。
皆さまのご支援、ご協力、あたたかいお言葉に胸がいっぱいになります。
また、三連休にもかかわらず街頭募金のボランティアに参加してくださっている皆様、温かい募金をしてくださった皆様、本当にありがとうございます。
これからもどうぞよろしくお願いいたします。





(画像をクリックすると拡大して見ることができます。)



2017.03.15皆さまにご挨拶

ひろはなかなか言葉が出ませんが、「アンパンマン」だけは言えるんです。正確には「あんぱんぱん」になっちゃっているんですが…

いつもお世話になっている皆さまに、おやすみなさいのご挨拶です。
投げキッスの練習もしておりますが、ちょっと中途半端な仕上がりで

こんな感じになりました!?
詳しくは動画を見てみてくださいね。



ひろのお腹の調子はだいぶ良くなってきましたが、夜のアラームはやはり何度も鳴り、その度泣きじゃくるひろにお水を飲ませています。

下痢のせいで体内の水分のバランスが少し崩れてしまっているのかもしれません。
いろいろな事が良い方向へ向かうように願うばかりの毎日です。

いつもひろと私たち家族を応援してくださり本当にありがとうございます。
皆さまのご支援、ご協力、あたたかいお言葉に胸がいっぱいになります。本当に感謝しております。これからもどうぞよろしくお願いいたします。

もう春になるのに、今日は寒い一日でした。皆さまも体調にはどうかお気をつけてお過ごしください。






  • ひろくんを救う会事務局
    代表 宮本裕一
  • 〒300-0051 茨城県土浦市真鍋6-1-25 2F
    お問い合せ受付時間:平日 10:00~16:00
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※ひろくんを救う会として、各家庭を戸別訪問して募金のお願いに伺うことはありませんのでご注意ください。