ひろくん日記

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ひろくん日記

ひろくんのお母様からメールにてご報告いただいた、ひろくんの様子を紹介させていただきます。


2017.02.22お薬もいやがらずに飲んでいます!

ひろは毎日たくさんのお薬を飲んでいます。
嘔吐が多いですが、お薬が効かないのは困るので早めに飲んだり、食後に飲んだりと、いろいろ工夫もしています。
補助人工心臓をつけているので、血栓ができやすく、血液をサラサラにするお薬を飲んでいます。定期的に血液検査をして、血液の凝固具合をチェックしお薬の量を微調整しています。
その他にも心臓のお薬、末梢の血管を拡げるお薬、利尿剤、血圧のお薬などを飲んでいます。
移植後は免疫抑制剤を一生飲み続けなくてはならず、これからも薬と一緒の生活を送ることになります。
お薬は、ゼリーやジュース、牛乳に混ぜて飲むこともありますが、最近は水でも嫌がらずに飲んでくれます。
大事なお薬だよ、と言って飲ませていますが、わかってくれているのかな。


お薬が大切なことを理解してもらうのは、もう少し大きくなってからかもれませんね。
これからも嫌がらずにしっかり飲んでくれればなと思います。
また、今日で入院生活も半年になりました。
暑い夏が終わり、葉っぱの色が変わり秋を迎え、寒い冬に、そしてもうすぐ春です。
長くて、でもあっという間だったこの半年で、ひろはたくさんのことができるようになり、本当に目が離せません。
自分でなんでもやりたい時期ですが、制限の中で我慢することも多く、イライラさせてしまうこともあります。




半年前は、こんなに元気に過ごせるようになるなんて想像もできなかったのに…
つらいこと、我慢なこと、痛いことは多少ありますが、もう少しの辛抱です。ひろと一緒にがんばります!
皆さまの温かいご支援とご協力で1億円以上の募金が集まりました。本当に感謝です。
ひろと私たち家族のために、皆さまの貴重な時間とお金を割いてくださり、そして支援の輪を広げてくださり、本当にありがとうございます。
長い文章になってしまいました。最後まで読んでくださりありがとうございます。
どうぞこれからもご支援、ご協力よろしくお願い致します。



(画像をクリックすると拡大して見ることができます。)


2017.02.19ビッグサプライズ

今日はひろにびっくりなプレゼントがありました!!

かわいい青色のTシャツと「ひろくんがんばれ」と書かれた色紙。


実はこれ、リオデジャネイロ・オリンピック女子レスリング日本代表の吉田沙保里選手、登坂絵莉選手、川井梨紗子選手、土性沙羅選手からいただいたものなんです!!!

いただいたTシャツをひろに着させてみました!とても似合っていると思うんですが、どうでしょうか??
色紙を渡すと大喜びでぎゅっと抱きしめてみたり、チュッとしてみたり❤️

日本代表の皆さんからパワーをいただいたみたいです!!

また、至学館大学の学長の谷岡郁子学長、吉田沙保里副学長、栄和人レスリング部監督・教授より募金をいただきました。

ご支援ご協力、本当にありがとうございます。

この週末もたくさんのボランティアの方々に街頭募金のご協力をいただいております。
本当にありがとうございます。

これからもどうぞよろしくお願いいたします。

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2017.02.15痛いの痛いの飛んでいけ〜

いつもひろのことを気にかけてくださり、ありがとうございます。
ひろのことをもっと知っていただきたいと思い、ひろの毎日の日課や好きなこと、ものを少しずつ紹介させていただいています。

今回は補助人工心臓の刺入部の消毒とその後について少し。
刺入部の消毒は毎日の日課の1つです。
必ず1日1回、先生に処置してもらいます。

最初の頃は、泣いて嫌がったりもしていましたが、最近は消毒が終わるまでじっと我慢しています。
*写真の中に刺入部が写っているものがあります。



ご褒美に綿を丸めた綿球をもらって、それを小さくちぎるのがひろの楽しみです☺️


補助人工心臓とひろの心臓を繋ぐ太いチューブは、ひろのお腹から外に出ています。
ひろは最近だんだん動けるようになってきましたが、チューブも動いてしまうので、刺入部に肉芽が出来てしまいました。
局所麻酔のおかげで、しばらくは痛くないようにできるのですが、たくさん動いたあとや夜遅くになると、
お腹を押さえてしゃがむような姿勢になり、泣いてしまいます。痛いのかな。
お話ししてくれたらわかるのですが、まだ出来ないので、どうしてあげたら良いのか。。

あまり泣く時は看護師さんを呼びますが、刺入部を固定しているバストバンドがきつい場合もあるので、ゆるめてあげて様子をみることもあります。
特に何もしなくてもご機嫌がなおることもありますが、でもやっぱり痛いのかな?と思うと、1日でも早く、ひろがこの装置なしで生きることができる日が来てほしいと思うこの頃です。



いつもひろのことを応援してくださりありがとうございます。
先日の週末には、水戸ホーリーホックの選手とサポーターの皆さまや、横浜英和小学校のかわいいお姉さんたちまで、
そして、他にも本当にたくさんのボランティアの方々がひろのために集まり、募金活動をしてくださいました。本当にありがとうございます。
これからもどうぞよろしくお願い致します。

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2017.02.10うれしいこと、困ってること

今日は動けるようになって困っていること、そしてうれしいことについてです。
ひろは、補助人工心臓をつけてから本当に元気に動けるようになりました。
つたい歩きが出来るようになり、最近はひとり歩きも上手になってきました。
今は、ベッドの中を行ったり来たり。気がつくとチューブがツイストドーナツよりぐるぐるに。
チューブは2メートル程の長さなのですが、ぐるぐるになると管が潰れてしまいます。
そうすると、空気を十分に送れなくなってしまったり、お腹の刺入部に負荷がかかってしまったり、
機械からチューブが抜けたりと、危険がいっぱいです。こっちがドキドキしてしまいます。



でもそんなことお構いなしに、ひろは本当に楽しそうに歩いています❤️
ガタゴトの道もへっちゃらでした✨
久しぶりのお外でひろもうれしかったのか、楽しそうにときどき笑いながら歩いていました☺️




汗をいっぱいかきながら、一生懸命歩く練習をしています。
移植後はものすごく体力も落ちるみたいなので、今のうちに頑張って体力をつけられればと思っています。
いつも忙しい合間をぬって、お外に連れて行ってくださる先生方には感謝しています。本当にありがとうございます。



いつもひろを応援してくださりありがとうございます。
寒い中の街頭募金やボーマンさんの素晴らしいコンサート等々、皆さまがたくさんの時間と労力を割いて、
ひろのために動いてくださっていること、なんとお礼を言ったら良いいか…いくら感謝してもしきれません。
これからもどうぞ温かいご支援ご協力のほどよろしくお願いします。

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2017.02.5鬼は外、福は内

今日は、節分の日。
鬼のでんでんうちわを保育士さんが作ってくださいました。
さすが保育士さん!ひろが興味を持つものをよくわかっていらっしゃる!
扇いで遊んで、シールを剥がして遊んで、お豆で遊んで楽しみました✨
暦の上ではもう春なのですね。 
まだまだ寒いですが、もう少しで梅の花が咲き始め、それからだんだん暖かくなり、そのうち桜が開花
東大の桜はとても綺麗です。今年はお花見できるかな?
期待しながら、歩く練習頑張ろうね❤️
今日のひろは機嫌は良かったのですが、嘔吐が多く少し心配な日でした。
私たちを支えてくださる皆さま、いつも本当にありがとうございます。
たくさんの方々の温かいお気持ち、お心遣いに感謝いたします。これからもどうぞよろしくお願いいたします。
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  • ひろくんを救う会事務局
    代表 宮本裕一
  • 〒300-0051 茨城県土浦市真鍋6-1-25 2F
    お問い合せ受付時間:平日 10:00~16:00
  • TEL&FAX 029-826-8565

※ひろくんを救う会として、各家庭を戸別訪問して募金のお願いに伺うことはありませんのでご注意ください。