プロフィールと経緯

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プロフィール

ひろくん

誕生日
2014年11月9日
好きな食べ物

ヨーグルト、おかゆ、おみそ汁、ほうれん草のおひたし

ひろくんは…
お気に入りの白いタオルをぎゅっとするのが大好き 離せません!
アンパンマンとおさるのジョージのDVD・絵本が大好き
特に「おなべおなべにえたかな」と「ぐるんぱのようちえん」は本が破れても大好き
シールをペタペタ貼るのも大好き
とっても小さいシールも上手に貼ります。ママと一緒にかわいい作品をたくさん作りました。

「アンパンマン」以外の言葉覚え中、ひとり歩き練習真っ最中。

これまでの経緯

  • 2014.11.9

    2630gで誕生。
    すぐに心臓に異常があることを知らされる。
    心臓に穴があいているだけではなく、他にも異常があるかもしれないとのことだった。

  • 2014.11.17〜12.1

    総合病院土浦協同病院(土浦協同病院)を受診、そのまま入院となる。
    検査の結果、心室中隔欠損症、左室拡大、肺高血圧と説明を受ける。
    利尿薬、昇圧薬、血管拡張薬などの投薬治療が開始される。

  • 2014.12.9〜12.22

    おしっこが出なくなり病院を受診、そのまま入院となる。
    このときのNT-proBNP値(心不全の数値)21699(基準値は125以下)。
    左室心筋緻密化障害の疑い。

  • 2015.1.21 〜5.26

    今後の治療法がないか、心臓移植のことも含め専門の医師の診察を勧められ東京大学医学部附属病院(東大病院)に転院。
    心室中隔欠損症、左室心筋緻密化障害の疑い、肺高血圧、僧帽弁閉鎖不全症と診断される。
    心拍数が高く、心臓の負担が大きいため経管栄養になる。胃食道逆流の症状が強く嘔吐を繰り返す。

  • 2015.2.4

    カテーテル検査を行う。
    冠動脈の異常はなく、肺への血流は通常の2〜2.5倍であった。

  • 2015.2.9

    心室中隔欠損症による肺高血圧を改善させるため肺動脈絞扼術の手術を受ける。
    内服薬、水分、栄養量を調整する。

  • 2015.5.26 〜7.23

    容態が落ち着いたので土浦協同病院へ転院。
    注入の時間、量の調整をし、在宅へ向け体調の回復をはかる。

  • 2015.8.7〜9.5

    嘔吐を繰り返すようになり、再入院。

  • 2015.11.10〜2016.3.16

    発熱、嘔吐を繰り返すようになり、経管栄養もとれず病院を受診、そのまま入院。
    感染症を繰り返しCV点滴(首から)からの離脱がなかなかできなかった。

  • 2016.5.9〜5.29

    東大病院入院。
    サチュレーションが80を下回り在宅酸素を開始する。

  • 2016.6.22〜7.16

    嘔吐を繰り返すようになり、経管栄養もとれず病院を受診、そのまま入院。
    点滴(強心剤)と水分制限で回復。

  • 2016.7.22〜8.22

    再び心不全を起こし病院を受診、そのまま入院。
    点滴がはずせない状態になる。
    移植のことなど、東大病院と相談。
    渡航心臓移植を決意する。

  • 2016.8.22

    土浦協同病院から東大病院に転院。

  • 2016.8.24

    移植の待機に入るため、補助人工心臓装着手術を受ける。
    7時間を超える大手術の中で心室中隔欠損も塞がれ、肺動脈形成、僧帽弁形成。

  • 2016.8.30

    臓器移植ネットワークの登録が完了。

  • ひろくんを救う会事務局
    代表 宮本裕一
  • 〒300-0051 茨城県土浦市真鍋6-1-25 2F
    お問い合せ受付時間:平日 10:00~16:00
  • TEL&FAX 029-826-8565

※ひろくんを救う会として、各家庭を戸別訪問して募金のお願いに伺うことはありませんのでご注意ください。