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「ひろくんを救う会」趣意書

ひろくん

ひろくんについて

氏名
稲本 啓(いなもと ひろ)
生年月日
2014年11月9日生
住所
茨城県土浦市在住(現在東京大学医学部附属病院入院中)
家族
両親、兄(4歳)の4人家族
病名
拡張型心筋症
現状
補助人工心臓(ベルリンハート社製エクスコア)を装着し、移植待機中

 稲本啓くんは現在「拡張型心筋症」という病気で東京大学医学部附属病院(東大病院)に入院しています。2014年11月9日出生後すぐに心臓に異常が見つかり、地元の総合病院で治療を受けてきました。拡張型心筋症に加えて心室中隔欠損という心臓の中に穴のあく病気も合併していたため、翌年の1月に東大病院で肺動脈を絞って心臓の負担を少なくする手術をしました。内科的治療で良くなる可能性を求め、啓も懸命に頑張っていましたが、入退院を繰り返す日々が続きました。2016年8月に再び心不全を起こした際、もう治療を続けても良くなる見込みはなく、啓くんの心臓の限界が近づいていると診断されました。残された治療法がない為、子ども用の補助人工心臓(ベルリンハート社製、エクスコア)装着手術を受けました。しかし補助人工心臓はあくまで移植に至るまで命を繋ぐ装置であり、啓くんが元気に普通の生活を送るためには、心臓移植以外に道はありません。

 2010年の臓器移植法の改正により、日本でも15歳未満からの臓器提供が可能になりましたが、幼児の心臓移植は6年間でわずか4件のみであり、国内での移植の可能性は非常に低いのが現状です。補助人工心臓をつけての待機は常に感染症や血栓による脳梗塞、脳出血のリスクがあり、1日でも早い移植が望まれます。そんな中、啓くんの命をなんとかして助けたいと、ご両親は渡航による移植を決心されました。

 東大病院の先生を始めとする多くの方々のご尽力により、アメリカのコロンビア大学病院で啓くんを受け入れていただくことが決まりました。しかし、アメリカでの移植は健康保険や地方自治体による医療費助成などのサポートはなく、全て自己負担となります。さらに啓くんは補助人工心臓を着けているため、専用の飛行機が必要で、渡航先での待機中も入院が余儀無くされています。そのため渡航・治療にかかる費用は3億円以上にのぼり、とても一般家庭で支払える金額ではありません。
 そこで私たちは啓くんが心臓移植を受け、元気になってご家族と一緒に暮らせるよう「ひろくんを救う会」を立ち上げ、募金活動を行うことにしました。啓くんの命を救うため、誠に勝手ではありますが私たちは皆様のご厚意におすがりするしかありません。どうかこの状況をご理解いただき、温かいご支援、ご協力を賜りますよう、心よりお願い申し上げます。

  • ひろくんを救う会事務局
    代表 宮本裕一
  • 〒300-0051 茨城県土浦市真鍋6-1-25 2F
    お問い合せ受付時間:平日 10:00~16:00
  • TEL&FAX 029-826-8565

※ひろくんを救う会として、各家庭を戸別訪問して募金のお願いに伺うことはありませんのでご注意ください。