お知らせ
- 2017.12.05(火)
- 「ひろくん日記」を更新しました!
今回のタイトルは「3歳!!」です。 - 2017.10.21(土)
- 「ひろくん日記」を更新しました!
今回のタイトルは『今日も元気です!」です。 - 2017.07.23(日)
- 「ひろくん日記」を更新しました!
- 2017.06.25(日)
- 「ひろくん日記」を更新しました!
今回のタイトルは「検査」です。 - 2017.06.18(日)
- 「ひろくん日記」を更新しました!
今回のタイトルは「元気です!」です。 - 2017.06.06(火)
- 「ひろくん日記」を更新しました!
今回のタイトルは「退院できました。」です。 - 2017.06.05(月)
- 「会計報告」を更新しました。
- 2017.05.29(月)
- 「ひろくん日記」を更新しました!
今回のタイトルは「手術後の経過」です。 - 2017.05.13(土)
- 救う会の活動に進展がありましたので
現在新規の募金の受付及び
街頭募金活動を停止させて頂いております。 - 2017.05.08(月)
- 「活動報告」を更新しました。
- 2017.05.07(日)
- 「ひろくん日記」を更新しました!
今回のタイトルは「ひろをプロデュース」です。 - 2017.05.06(土)
- 「活動予定」を更新しました。
5月7日に実施予定だった柏駅での街頭募金活動を中止いたします。
また、同日、流山おおたかの森駅で街頭募金活動を実施いたします。 - 2017.05.05(金)
- 「活動報告」を更新しました。
- 2017.05.04(木)
- 「活動報告」を更新しました。
- 2017.05.04(木)
- 「取材報道」を更新しました。
- 2017.05.04(木)
- ひろくん日記」を更新しました!
今回のタイトルは「黄金のかぶと」です。 - 2017.05.03(水)
- 明日5月4日に予定していた友部駅での街頭募金活動は、諸般の事情により中止とさせていただきます。
- 2017.05.03(水)
- トップページ「現在の金額」を更新しました。
- 2017.05.02(火)
- 「ひろくん日記」を更新しました!
今回のタイトルは「あれ?」です。 - 2017.05.02(火)
- 「活動報告」を更新しました。
- 2017.04.30(日)
- 「活動予定」を更新しました。
※5月3日~5日に予定しておりました、募金活動@第36回笠間の陶炎祭(茨城県笠間市)は諸般の事情により中止となりました。 - 2017.04.28(金)
- トップページ「現在の金額」を更新しました。
- 2017.04.27(木)
- 「取材報道」を更新しました。
- 2017.04.27(木)
- 「ひろくん日記」を更新しました!
今回のタイトルは「検査」です。 - 2017.04.24(月)
- 「活動報告」を更新しました。
- 2017.04.23(日)
- 「活動予定」を更新しました。
- 2017.04.23(日)
- 「活動報告」を更新しました。
- 2017.04.21(金)
- トップページ「現在の金額」を更新しました。
- 2017.04.19(水)
- 「ひろくん日記」を更新しました!
今回のタイトルは「新しい作品!」です。 - 2017.04.18(火)
- 「活動報告」を更新しました。
- 2017.04.18(火)
- 「活動予定」を更新しました。
- 2017.04.17(月)
- 4月14日、「なおちゃんを救う会」様より、11,918,264円及び外貨3057ドル37セントのご寄付をいただいたことをご報告させていただきます。
心から御礼を申し上げると共に、この大きなご厚意に感謝し、
これからの活動の励みとしていきたいと思います。
どうか、今後とも皆様の温かいご支援を賜りますようお願い申し上げます。
ひろくんを救う会 一同 - 2017.04.15(土)
- 「活動報告」を更新しました。
デポジットの支払い完了についてのご報告をさせていただいております。 - 2017.04.14(金)
- 4/16に予定しておりました、JR土浦駅(茨城県土浦市)での街頭募金活動は中止になりました。
- 2017.04.14(金)
- トップページ「現在の金額」を更新しました。
- 2017.04.13(木)
- 「ひろくん日記」を更新しました!
今回のタイトルは「おままごと」です。 - 2017.04.13(木)
- 「活動予定」を更新しました。
- 2017.04.10(月)
- 「活動報告」を更新しました。
- 2017.04.09(日)
- 「活動予定」を更新しました。
- 2017.04.09(日)
- 「ひろくん日記」を更新しました!
今回のタイトルは「食べよう!」です。 - 2017.04.08(土)
- 天候不良のため、本日予定していた茨城県土浦市真鍋小学校での募金活動は中止させていただきます。
また、水戸駅での開始時間が変更になりました。詳しくは活動予定ページでご確認ください。 - 2017.04.08(土)
- 4月5日付の「ひろくん日記」を更新しました!
今回のタイトルは「ひろの総回診です」です。 - 2017.04.07(金)
- トップページ「現在の金額」を更新しました。
- 2017.04.05(水)
- 「活動予定」を更新しました。
4月19日に開催予定のチャリティーライブについての情報を追記しました。 - 2017.04.05(水)
- 「取材報道」を更新しました。
- 2017.04.04(火)
- 「活動報告」を更新しました。
- 2017.04.02(日)
- 「活動予定」を更新しました。
- 2017.04.02(日)
- 「ひろくん日記」を更新しました!
今回のタイトルは「後追い?」です。 - 2017.04.01(土)
- 本日4月1日に予定しておりました、「街頭募金活動@大法師さくら祭り(山梨県南巨摩郡)」は天候不良のため
中止とさせていただきます。 - 2017.04.01(土)
- 「取材報道」を更新しました。
- 2017.03.31(金)
- 3月27日、「石原春輝くんを救う会」様より、10,000,000円のご寄付をいただいたことをご報告させていただきます。
心から御礼を申し上げると共に、この大きなご厚意に感謝し、
これからの活動の励みとしていきたいと思います。
どうか、今後とも皆様の温かいご支援を賜りますようお願い申し上げます。
ひろくんを救う会 一同 - 2017.03.31(金)
- トップページ「現在の金額」を更新しました。
- 2017.03.30(木)
- 「ひろくん日記」を更新しました!
今回のタイトルは「いとまきまき」です。 - 2017.03.29(水)
- 「活動報告」を更新しました。
- 2017.03.29(水)
- 「取材報道」を更新しました。
- 2017.03.27(月)
- 「活動報告」を更新しました。
- 2017.03.26(日)
- 「ひろくん日記」を更新しました!
今回のタイトルは「1年前の写真」です。 - 2017.03.26(日)
- 「活動予定」を更新しました。
- 2017.03.24(金)
- 「取材報道」を更新しました。
- 2017.03.24(金)
- トップページ「現在の金額」を更新しました。
- 2017.03.23(木)
- 「動画一覧」ページを更新しました。
ひろくんとご家族のこれまでの歩み、闘病の様子をまとめた動画をアップしました。
ぜひご覧ください。 - 2017.03.22(水)
- 「ひろくん日記」を更新しました!
今回のタイトルは「正しい姿勢」です。 - 2017.03.21(火)
- 「活動報告」を更新しました。
- 2017.03.21(火)
- 「取材報道」を更新しました。
- 2017.03.21(火)
- 「活動予定」を更新しました。
- 2017.03.19(日)
- 「ひろくん日記」を更新しました!
今回のタイトルは「やっぱりアンパンマン」です。 - 2017.03.17(金)
- トップページ「現在の金額」を更新しました。
- 2017.03.15(水)
- 「ひろくん日記」を更新しました!
今回のタイトルは「皆さまにご挨拶」です。 - 2017.03.14(火)
- 「活動予定」を更新しました。
- 2017.03.13(月)
- 「活動報告」を更新しました。
- 2017.03.13(月)
- 「応援メッセージ」を更新しました。
プロゴルファー 中嶋 常幸様より、メッセージをいただきました。 - 2017.03.12(日)
- 「活動予定」を更新しました。
今後の街頭募金活動及びラジオ番組出演予定を掲載しております。 - 2017.03.12(日)
- 「応援メッセージ」を更新しました。
茨城県議会議員 伊沢 勝徳 様よりメッセージをいただきました。 - 2017.03.12(日)
- 「ひろくん日記」を更新しました!
今回のタイトルは「寝る前に」です。 - 2017.03.10(金)
- 「活動予定」を更新しました。
- 2017.03.10(金)
- トップページ「現在の金額」を更新しました。
- 2017.03.09(木)
- 「ひろくん日記」を更新しました!
今回のタイトルは「お腹の調子と…ダンスの練習!?」です。 - 2017.03.06(月)
- 「活動報告」を更新しました。
- 2017.03.06(月)
- 「応援メッセージ」を更新しました。
土浦市議会議員 勝田 達也 様よりメッセージをいただきました。 - 2017.03.05(日)
- 「ひろくん日記」を更新しました!
今回のタイトルは「お散歩のお話しとビリビリのお話し」です。 - 2017.03.05(日)
- 「活動予定」を更新しました。
- 2017.03.04(土)
- 「活動予定」を更新しました。
3月4日(土)、ケーズデンキスタジアム水戸、
3月5日(日)、上野公園と流山おおたかの森での街頭募金活動に協力してくださる方を募集中です。
【3.5追記】皆様のご協力をいただき、無事に実施することができました。ありがとうございました。 - 2017.03.03(金)
- トップページ「現在の金額」を更新しました。
- 2017.03.01(水)
- 「ひろくん日記」を更新しました!
今回のタイトルは「手作りおもちゃ」です。 - 2017.02.28(火)
- 「活動報告(街頭募金活動)」を更新しました。
- 2017.02.28(火)
- 「応援メッセージ」を更新しました。
守谷市長の松丸修久様、
『弱虫ペダル』の作者 漫画家の渡辺航先生より応援メッセージをいただきました。 - 2017.02.27(月)
- 「取材報道」を更新しました。
- 2017.02.27(月)
- 「活動予定」を更新しました。
- 2017.02.26(日)
- 「ひろくん日記」を更新しました。
今回のタイトルは「2歳だよ!」です。 - 2017.02.24(金)
- トップページ「現在の金額」を更新しました。
- 2017.02.23(木)
- 「ひろくん日記」を更新しました!
今回のタイトルは「お薬もいやがらずに飲んでいます!」です。 - 2017.02.22(水)
- 「活動予定」を更新しました。
2月25日につくば駅、カシマサッカースタジアムでの街頭募金活動を行えることになりました。 - 2017.02.21(火)
- 「活動予定」を更新しました。
※2月24日、25日に予定していた甲府での街頭募金活動が中止になりました。 - 2017.02.20(月)
- 「応援メッセージ」を更新しました。
リオデジャネイロ・オリンピック女子レスリング日本代表 吉田沙保里様、登坂絵莉様、川井梨紗子様、土性沙羅様から、
ひろくんへのメッセージをいただきました。 - 2017.02.20(月)
- 「活動報告(街頭募金活動)」を更新しました。
- 2017.02.19(日)
- 「活動予定」を更新しました。
- 2017.02.19(日)
- 「ひろくん日記」を更新しました!
今回のタイトルは「ビッグサプライズ」です。
- 2017.02.18(土)
- 「活動報告」「応援メッセージ」を更新しました。
牛久市長の根本洋治様と面会をさせていただき、応援メッセージも寄せていただきました。 - 2017.02.17(金)
- 「取材報道」を更新しました。
- 2017.02.17(金)
- トップページ「現在の金額」を更新しました。
- 2017.02.15(水)
- 「ひろくん日記」を更新しました!
今回のタイトルは「痛いの痛いの飛んでいけ〜」です。 - 2017.02.15(水)
- 「取材報道」を更新しました。
今週のテレビ、ラジオ情報をお知らせしています。
※本日15日の茨城放送への出演時間が10:35頃からに変更になりました! - 2017.02.13(月)
- 「活動報告(街頭募金活動)」を更新しました。
- 2017.02.13(月)
- 「取材報道」を更新しました。
- 2017.02.12(日)
- 「活動予定」を更新しました。
- 2017.02.12(日)
- 2月12日(日)本日の街頭募金は予定どおり開催いたします。
ボランティアの急募に応じてくださった皆様、誠にありがとうございます。どうぞよろしくお願いいたします。 - 2017.02.10(金)
- ひろくん日記を更新しました!
今回のタイトルは「うれしいこと、困ってること」です。 - 2017.02.10(金)
- 「取材報道」を更新しました。
- 2017.02.10(金)
- トップページ「現在の金額」を更新しました。
- 2017.02.09(木)
- 「活動予定」を更新しました!
現在、週末の街頭募金に協力してくださるボランティアさんを急募しています。
詳しくはこちら - 2017.02.08(水)
- 水戸ホーリーホックの沼田社長と面会しました。
- 2017.02.08(水)
- 「活動予定」を変更しました。
*2月11日の神戸での募金活動の時間が変更になりました。 - 2017.02.07(火)
- 茨城県副知事の山口やちゑ様と面会しました。
- 2017.02.07(火)
- 「取材報道」を更新しました。
- 2017.02.05(日)
- ひろくん日記を更新しました!
今回のタイトルは「鬼は外、福は内」です。
また、過去の日記もすべて公開いたしましたのでぜひご覧ください。 - 2017.02.03(金)
- 「みらいちゃんを救う会」様より
20,000,000円のご寄付をいただきました。
心から御礼を申し上げると共に、
この大きなご厚意に感謝し、
これからの活動の励みとしていきたいと思います。
どうか、今後とも皆様の温かいご支援を賜りますようお願い申し上げます。
ひろくんを救う会 一同 - 2017.02.01(水)
- 平成29年2月の活動予定を更新しました。
- 2017.02.01(水)
- Yahoo!ネット募金速報を掲載しました。
- 2017.02.01(水)
- Facebookにてご好評をいただいている「ひろくん日記」を当HPでもご覧いただけるようになりました。
今後、過去の日記も順次公開していきます。 - 2017.01.31(火)
- キララちゃんバスにひろくんのポスターを掲出していただきました。
- 2017.01.31(火)
- ご好評につき、平成29年2月4日ベアンテ・ボーマンチャリティコンサートのチケットは完売しました。
- 2017.01.30(月)
- 茨城ロボッツ様の試合で募金活動を実施させていただけることになりました。
- 2017.01.28(土)
- @JR柏駅、@JR新三郷駅、@三ノ宮駅(兵庫県神戸市)で街頭募金活動を行いました。
- 2017.01.27(金)
- 茨城県地域女性団体連絡会様の新春のつどいにて募金活動をさせていただきました。
- 2017.01.26(木)
- 神戸新聞様にひろくんの記事を掲載していただきました。
- 2017.01.25(水)
- 水戸市長の高橋靖様に面会のお時間をいただき、 高橋市長と水戸市のfacebookにその様子を投稿してくださいました。
- 2017.01.25(水)
- つくば市長いがらし立青様のfacebookのページで投稿していただきました。
- 2017.01.23(月)
- Yahoo!ネット募金を開始しました。
- 2017.01.22(日)
- 「活動報告」を更新しました。
- 2017.01.22(日)
- 活動予定を変更しました。
*1月29日実施予定の第10回DO!!すっぺまつりでの街頭募金が中止になりました* - 2017.01.21(土)
- 「活動報告」を更新しました。
- 2017.01.20(金)
- 「活動報告」を更新しました。
- 2017.01.19(木)
- 「한국어」ページを公開しました。
- 2017.01.18(水)
- 「活動報告」を更新しました。
- 2017.01.17(火)
- 「簡体字」ページを公開しました。
- 2017.01.17(火)
- 「繁体字」ページを公開しました。
- 2017.01.17(火)
- 活動予定を更新しました。
- 2017.01.17(火)
- 「会計報告」を掲載しました。
- 2017.01.15(日)
- 「活動報告」を更新しました。
- 2017.01.14(土)
- 「取材報道」を更新しました。
- 2017.01.14(土)
- 「活動報告」を更新しました。
- 2017.01.13(金)
- 「活動報告」を更新しました。
- 2017.01.12(木)
- 「English」ページを公開しました。
- 2017.01.12(木)
- 「活動報告」を更新しました。
- 2017.01.12(木)
- 「取材報道」を更新しました。
- 2017.01.09(月)
- 「活動報告」を更新しました。
- 2017.01.08(日)
- 「活動報告」を更新しました。
- 2017.01.05(木)
- 【ご報告】
「ななちゃんを救う会」様より1,000,000円のご寄付をいただきました。
心から御礼を申し上げると共に、ご報告が遅れてしまったことをお詫び致します。
この大きなご厚意に感謝し、これからの活動の励みとしていきたいと思います。
どうか、今後とも皆様の温かいご支援を賜りますようお願い申し上げます。
ひろくんを救う会 一同 - 2017.01.05(木)
- 「両親からのお願い」を更新しました。
- 2017.01.04(水)
- 「募金箱設置協力店様」を更新しました。
- 2017.01.03(火)
- 「取材報道」を更新しました。
- 2016.12.28(水)
- 「活動報告」を更新しました。
- 2016.12.26(月)
- 「ひろくんを救う会」規約を追加しました。
- 2016.12.22(木)
- ひろくんを救う会事務局のホームページを公開しました。
両親からのお願い
ひろは生まれてすぐ、心臓に異常があることがわかりました。拡張型心筋症の疑いがあり、血液を全身に送り出すことが不十分なため、おっぱいを飲むときもはぁはぁと息が切れ、十分に飲むことができませんでした。その後、心臓の負担を減らすために、食事は鼻からの経管栄養に変わりましたが、嘔吐してしまうことも多く、片時も目が離せない、そんな状況が生まれてからずっと続いていました。
また、血管が細く点滴や採血が非常に困難なため、処置のたびに泣き叫び、汗まみれで顔面蒼白なひろの顔を見るのは本当につらいものでした。
それでも先生方や看護師さんの懸命な処置と心遣い、ひろのがんばりもあり入退院を繰り返しながらも1歳9ヶ月まできましたが、ひろの心臓の限界が近づいていることを知らされました。
悲しくて辛くて悩みましたが、ひろが日々弱っていくのを見ていることは耐えがたく、ひろの命を諦めたくないと、移植への道を決心しました。そして2016年8月に小児用の補助人工心臓を装着する手術をし、移植の待機リストにのせていただきました。
手術後は、食事も口から食べられるようになり、体重も増え、伝い歩きができるようになりました。しかし、体に装置を付け、2メートルほどのチューブで機械と繋がれているため、1日中ベッドの上での生活を余儀なくされています。唯一部屋から出られる時間は大好きなリハビリの30分ほどです。特別に、先生にお外に散歩に連れて行っていただいた時は、本当に楽しそうでした。その姿を見て、私たちはひろが元気になって外の世界の素晴らしさに触れさせてあげたいという願いをより強く抱くようになりました。
長男がひろと会ったのは、ひろが生まれて2か月近く経ってからです。それからも、ひろの付き添い入院のためずっと母親と離れて暮らすのは寂しくてつらいことのはずなのに、「僕、早く12歳になりたいな。そうすればひろくんにいつも会えるのに。」と涙を浮かべて話してくれました。感染症等予防のため、12歳未満は面会できないのですが弟のことをいつも心配し気遣ってくれる優しさとお兄ちゃんらしさを見て、私たちはあらためて家族一緒に過ごせるようになりたい、と願うようになりました。
日本での幼児の移植は機会が極度に限られており、補助人工心臓は常に感染症等のリスクがつきまとうという状況から、私たちは海外での移植を希望しました。しかし、それには非常に高額な費用がかかります。そこで、友人たちが「ひろくんを救う会」を結成してくださいました。
私たちの身勝手なお願いだとは重々承知しております。でも私たちはひろと共に生きていきたいのです。1日も早く家族で一緒に暮らしたいと心より願っております。どうか皆様の温かいご支援をよろしくお願い申し上げます。
稲本 創・麗子
内訳
稲本 啓くん渡航心臓移植概算額
- デポジット 185万ドル(120円で計算)
- 22,200万円
- 医療予備費
- 2,650万円
- 渡航費
- 5,500万円
- 現地滞在費
- 500万円
- 事務局経費等
- 150万円
合計 31,000万円
為替レートは変動しますので120円としました。デポジット額内でおさまらない場合もありますので医療予備費を加えています。不足する部分が生じた場合は余裕のある部分から補います。
※総額が不足する状況が明らかになった場合は目標額を増額し、募金を呼びかけさせて頂きます。
※募金中に増額の必要が明らかになった場合は目標額を増額し、募金を継続させて頂きます。
(文章に不備がありました。ご指摘下さった皆様に感謝し、修正させて頂きました(2016.1.11))
ひろくん日記
ひろくんのお母様からメールにてご報告いただいた、ひろくんの様子を紹介させていただきます。