ひろくんに心臓移植を!

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第1回中間報告

※2017年5月末時点までの収支につき、ご報告いたします。

第1回中間報告


事務局閉鎖のお知らせ

ひろくんを応援してくださる皆さま、いつもありがとうございます。
ひろくんの術後の回復は順調で、無事に退院し、ご家族の夢であった4人での暮らしがいよいよスタートします。

さて、平日、ボランティアの皆さまにより、事務局電話窓口を支えていただいておりましたが、
事務所運営に経費がかかることから、 平成29年6月16日(金)をもちまして、「ひろくんを救う会」の事務局を閉鎖させていただきます。
尚、ひろくんの状況や会計報告等につきましては、ホームページやフェイスブックにて引き続きご報告させていただきます。

6月16日以降の募金箱回収の問い合わせ先
募金箱を回収中で事務局への連絡がまだの方がいらっしゃいましたら、恐れ入りますが、下記連絡先までご連絡をよろしくお願いいたします。

メール「save.hirokun.gb@gmail.com

皆さまからの多大なるご支援・ご協力、心より御礼申し上げます。


会計報告

今後の募金の使途および会計について

2017年6月2日
ひろくんを救う会

これまでの皆さま方のひろくんを救う会への多大なるご協力とご支援に、改めて感謝を申し上げます。
ひろくんの国内での心臓移植手術の成功に伴い、当初予定していた募金の使途や会計報告の日程等を変更する必要が生じたことから、
役員会にて協議を行い、今後の募金の使途および会計について次のような方針に基づき行っていくこととなりました。
慎重かつ精緻な検討を要する事案のため、皆さまにお知らせするまでに時間を要しましたことをご容赦ください。

1.募金総額、現在残高について
 2017年5月末時点における募金総額は、2億8273万5691円です。
募金活動は既に終了していますが、クレジットカードによる募金などは少し遅れて入金されることから、募金活動終了時からも募金総額は若干増加しています。
 一方、2017年5月末時点における救う会の口座の現預金残高は約7300万円です。
これは2017年4月10日付けで受け入れ先のコロンビア大学病院に対しデポジット金185万ドル【日本円:2億802万1500円(送金手数料含む)】及び、これまでの募金活動に要した経費約150万円を支出したためです。
デポジット金については、現在コロンビア大学病院との間で返金に向けて手続きを行っております。
デポジット送金控え(pdf)

2.国内での移植手術費用への支出について
 救う会の規約においては、「募金は、心臓移植のための米国での医療費、渡航費、現地滞在費、医療予備費及び事務局経費(役員会で承認されたものに限る)にあてるものとする。」(規約第12条)とあることから、今回の国内での移植手術の費用はもちろんのこと、術前および術後の費用についても募金から支出することはいたしません。

3.事務局経費(活動経費)について
 ひろくんを救う会は、2016年12月22日から約半年にわたり募金活動を行いました。その間、街頭募金活動をはじめ募金箱の設置、チラシの配布・ポスターの掲示など、ひろくんのことを多くの方に知っていただくために、様々な方法を試みてきました。その結果、最終的な活動経費は300万円程度になると見込まれます。募金活動開始前の支出予想を大きく上回ったのは、ひろくんを支援してくださる方々が想定よりもはるかに多く、かつ広範囲に及んだことにより、活動経費が増えたためです。これらについては前述の規約第12条に基づき、事務局経費として適切に処理いたします。

4.募金の使途について
 今後、デポジット金の返還がなされた上で、上記の事務局経費(活動経費)を除いた金額がいわゆる余剰金となります。
救う会の規約第14条では、「第3条の目的達成による余剰金は、ひろくんの術後の経過が安定するまでの間(原則として3年間)凍結し、安定後は役員会で協議の上、他の移植を必要とする患者の為に役立たせるものとする。(以下省略)」と定めていました。
しかし、今後、ひろくんが海外で治療を受ける可能性はほとんどないことから凍結期間は設けず、費用の精算が確定した後、ひろくんと同様に海外での心臓移植を必要としている他のお子様方(他の救う会)へ寄付いたします。なお、寄付に際しては「他のお子さんたちのために役立ててほしい」という皆さまからの善意を最も良いかたちでお届けできるよう、寄付の時期や金額についても十分に考慮し、手続きを行っていきます。

5.会計報告について
 会計報告の予定を、以下のとおり変更いたします。会計報告はホームページおよびフェイスブックにてその都度お知らせいたします。第1回、第2回の報告については救う会の監査役による監査を受けたものを公表し、第3回報告については、公認会計士等の第三者専門家による監査を受けたものを最終報告として公表いたします。

●第1回(中間報告)…2017年6月中旬(予定)
 ※2017年5月末時点までの収支につき、ご報告いたします。

●第2回(中間報告)…デポジット金が返還された後、事務局経費の精算が確定したとき

●第3回(最終報告)…他の救う会への寄付を行い、救う会の活動が終了したとき


ご両親からのご挨拶

ひろくん

この度は私たち家族の次男、啓の心臓移植実現のために数えきれないほど多くの方々にご支援・ご協力をいただき、誠にありがとうございました。この程、啓が国内で心臓移植を受ける機会を得ることができ、手術も無事に成功し、現在順調に回復しています。

 

まず、最愛のお子様をドナーとして命をつなぐ決断をしてくださったご家族の皆様には、言葉には言い尽くせない感謝と尊敬の念を抱いております。その尊いご決断のおかげで、啓は今生きております。ドナーとなってくださったお子様から授かった命をこれから大事に守り、育てていこうと思います。

 

これまで街頭募金活動に参加してくださった皆様、活動場所を提供してくださった皆様、募金箱やチラシ、ポスター等を設置させていただいた皆様、事務局を担当してくださった皆様、協力してくださったメディア関係の皆様、尊い募金をささげてくださった皆様、最善の治療をしてくださった医療スタッフの皆様、本当にありがとうございました。また、これまで自分のことのように親身になって募金活動を続けてくださった「ひろくんを救う会」役員の皆様とご家族に心から感謝申し上げます。

 

ひろくん

思いがけないことですぐには実感が湧きませんでしたが、8時間の手術を終えて補助人工心臓なしで生きている啓の姿を見て、実感が湧くとともに感謝と安堵の涙が溢れてきました。おかげさまで啓は術後の経過も安定しており、今では元気に歩き回れる程に回復しております。家族が一緒に暮らせる日も近づいてきました。これまでの2年半入院生活を続けてきた啓に、楽しく幸せなことをたくさん経験させてあげたいと思っております。

 

本来は直接お会いしてお礼を申し上げるべきところ、大変略儀ではございますがこの場をお借りして深く御礼申し上げます。ありがとうございました。

2017年5月25日 稲本 創・麗子


ひろくんを救う会より皆様へ

ひろくんを応援してくださる皆様に、謹んでご報告をさせていただきたい事がございます。
突然のご報告となる事をご容赦ください。

 

ひろくんはこの5月に、思いがけず国内での移植手術を受ける機会を得ることができました。
執刀医の先生をはじめ医療スタッフの皆様方のご尽力により、手術は無事に成功いたしました。現在、術後の経過は順調で容態も安定し、ご両親に見守られながら過ごしています。

 

ひろくんの小さな体にとって最も負担の少ない、国内での移植手術が実現いたしました。
私達救う会としても全く予想していなかったことで、未だに信じられないような思いです。

 

まず、ドナーとなってくださったお子様のご冥福を心よりお祈りいたします。
愛するお子様の臓器提供はとても重く、難しいご決断だったと思います。
ご家族の皆様のお気持ちを思いますと、胸が締め付けられる思いです。
ご家族の皆様のご決断に心から感謝申し上げます。

 

また、ひろくんを応援してくださる皆様には、すぐにご報告することができず、大変申し訳ございませんでした。

 

国内での移植手術にあたっては、プライバシーの問題など、配慮が必要なことが様々あり、このようなタイミング、形での発表となりました。
救う会として、可能な範囲で最大限速やかな報告をさせていただきました。どうかご理解をいただければと思います。

 

現在、新規の募金の受付及び街頭募金活動を停止しておりますが、本日をもって募金活動は正式に終了とさせていただきます。なお、お手元に募金箱やチラシ、ポスターがございましたら撤去していただけますようお願い致します。募金箱に集まった募金は救う会の郵便振替口座(00160-6-420626)までご入金ください。他の金融機関は振込受付を終了しております。

 

なお、皆様からお預かりした大切な募金は、ひろくんと同じように海外での移植を目指し病気と闘っている子どもたちのために責任を持って分配させていただきます。
皆様がひろくんのためにとお預けくださった募金ではございますが、募金の性質上、お一人お一人にお返しする事が難しいため、ご理解ご了承の程、お願い申し上げます。
詳細に関しましては追って救う会のホームページで報告致します。

 

これまでひろくんの命を救うため、様々な形でご協力をいただいた皆様、本当に本当にありがとうございました。

 

略儀ではございますが、書面をもって取り急ぎご報告させていただきます。

 

ひろくんの様子については、今後もホームページやFacebook等でご報告をさせていただく予定です。どうぞよろしくお願いいたします。

 

2017年5月19日
ひろくんを救う会一同

 


ひろくんの米国での心臓移植の実現と無事帰国するまでに本人と家族を支援するための必要な費用として、3億1千万円の募金にご協力お願い致します。
※詳しくは趣意書をご覧ください

目標募金金額 3億1000万円

6月30日現在

現在の金額 283,946,048円


  • ひろくんを救う会事務局 代表 宮本裕一
    save.hirokun.gb@gmail.com

※ひろくんを救う会として、各家庭を戸別訪問して募金のお願いに伺うことはありませんのでご注意ください。

お知らせ

2017.7.23(日)
「ひろくん日記」を更新しました!
2017.6.25(日)
「ひろくん日記」を更新しました!
今回のタイトルは「検査」です。
2017.6.18(日)
「ひろくん日記」を更新しました!
今回のタイトルは「元気です!」です。
2017.6.6(火)
「ひろくん日記」を更新しました!
今回のタイトルは「退院できました。」です。
2017.6.5(月)
「会計報告」を更新しました。
2017.5.29(月)
「ひろくん日記」を更新しました!
今回のタイトルは「手術後の経過」です。
2017.5.13(土)
救う会の活動に進展がありましたので
現在新規の募金の受付及び
街頭募金活動を停止させて頂いております。
2017.5.8(月)
「活動報告」を更新しました。
2017.5.7(日)
「ひろくん日記」を更新しました!
今回のタイトルは「ひろをプロデュース」です。
2017.5.6(土)
「活動予定」を更新しました。
5月7日に実施予定だった柏駅での街頭募金活動を中止いたします。
また、同日、流山おおたかの森駅で街頭募金活動を実施いたします。
2017.5.5(金)
「活動報告」を更新しました。
2017.5.4(木)
ひろくん日記」を更新しました!
今回のタイトルは「黄金のかぶと」です。
2017.5.4(木)
「取材報道」を更新しました。
2017.5.4(木)
「活動報告」を更新しました。
2017.5.3(水)
トップページ「現在の金額」を更新しました。
2017.5.3(水)
明日5月4日に予定していた友部駅での街頭募金活動は、諸般の事情により中止とさせていただきます。
2017.5.2(火)
「活動報告」を更新しました。
2017.5.2(火)
「ひろくん日記」を更新しました!
今回のタイトルは「あれ?」です。
2017.4.30(日)
「活動予定」を更新しました。
※5月3日~5日に予定しておりました、募金活動@第36回笠間の陶炎祭(茨城県笠間市)は諸般の事情により中止となりました。
2017.4.28(金)
トップページ「現在の金額」を更新しました。
2017.4.27(木)
「ひろくん日記」を更新しました!
今回のタイトルは「検査」です。
2017.4.27(木)
「取材報道」を更新しました。
2017.4.24(月)
「活動報告」を更新しました。
2017.4.23(日)
「活動報告」を更新しました。
2017.4.23(日)
「活動予定」を更新しました。
2017.4.21(金)
トップページ「現在の金額」を更新しました。
2017.4.19(水)
「ひろくん日記」を更新しました!
今回のタイトルは「新しい作品!」です。
2017.4.18(火)
「活動予定」を更新しました。
2017.4.18(火)
「活動報告」を更新しました。
2017.4.17(月)
4月14日、「なおちゃんを救う会」様より、11,918,264円及び外貨3057ドル37セントのご寄付をいただいたことをご報告させていただきます。

心から御礼を申し上げると共に、この大きなご厚意に感謝し、
これからの活動の励みとしていきたいと思います。
どうか、今後とも皆様の温かいご支援を賜りますようお願い申し上げます。

ひろくんを救う会 一同
2017.4.15(土)
「活動報告」を更新しました。
デポジットの支払い完了についてのご報告をさせていただいております。
2017.4.14(金)
トップページ「現在の金額」を更新しました。
2017.4.14(金)
4/16に予定しておりました、JR土浦駅(茨城県土浦市)での街頭募金活動は中止になりました。
2017.4.13(木)
「活動予定」を更新しました。
2017.4.13(木)
「ひろくん日記」を更新しました!
今回のタイトルは「おままごと」です。
2017.4.10(月)
「活動報告」を更新しました。
2017.4.9(日)
「活動予定」を更新しました。
2017.4.9(日)
「ひろくん日記」を更新しました!
今回のタイトルは「食べよう!」です。
2017.4.8(土)
4月5日付の「ひろくん日記」を更新しました!
今回のタイトルは「ひろの総回診です」です。
2017.4.8(土)
天候不良のため、本日予定していた茨城県土浦市真鍋小学校での募金活動は中止させていただきます。
また、水戸駅での開始時間が変更になりました。詳しくは活動予定ページでご確認ください。
2017.4.7(金)
トップページ「現在の金額」を更新しました。
2017.4.5(水)
「取材報道」を更新しました。
2017.4.5(水)
「活動予定」を更新しました。
4月19日に開催予定のチャリティーライブについての情報を追記しました。
2017.4.4(火)
「活動報告」を更新しました。
2017.4.2(日)
「ひろくん日記」を更新しました!
今回のタイトルは「後追い?」です。
2017.4.2(日)
「活動予定」を更新しました。
2017.4.1(土)
「取材報道」を更新しました。
2017.4.1(土)
本日4月1日に予定しておりました、「街頭募金活動@大法師さくら祭り(山梨県南巨摩郡)」は天候不良のため
中止とさせていただきます。
2017.3.31(金)
トップページ「現在の金額」を更新しました。
2017.3.31(金)
3月27日、「石原春輝くんを救う会」様より、10,000,000円のご寄付をいただいたことをご報告させていただきます。

心から御礼を申し上げると共に、この大きなご厚意に感謝し、
これからの活動の励みとしていきたいと思います。
どうか、今後とも皆様の温かいご支援を賜りますようお願い申し上げます。

ひろくんを救う会 一同
2017.3.30(木)
「ひろくん日記」を更新しました!
今回のタイトルは「いとまきまき」です。
2017.3.29(水)
「取材報道」を更新しました。
2017.3.29(水)
「活動報告」を更新しました。
2017.3.27(月)
「活動報告」を更新しました。
2017.3.26(日)
「活動予定」を更新しました。
2017.3.26(日)
「ひろくん日記」を更新しました!
今回のタイトルは「1年前の写真」です。
2017.3.24(金)
トップページ「現在の金額」を更新しました。
2017.3.24(金)
「取材報道」を更新しました。
2017.3.23(木)
「動画一覧」ページを更新しました。
ひろくんとご家族のこれまでの歩み、闘病の様子をまとめた動画をアップしました。
ぜひご覧ください。
2017.3.22(水)
「ひろくん日記」を更新しました!
今回のタイトルは「正しい姿勢」です。
2017.3.21(火)
「活動予定」を更新しました。
2017.3.21(火)
「取材報道」を更新しました。
2017.3.21(火)
「活動報告」を更新しました。
2017.3.19(日)
「ひろくん日記」を更新しました!
今回のタイトルは「やっぱりアンパンマン」です。
2017.3.17(金)
トップページ「現在の金額」を更新しました。
2017.3.15(水)
「ひろくん日記」を更新しました!
今回のタイトルは「皆さまにご挨拶」です。
2017.3.14(火)
「活動予定」を更新しました。
2017.3.13(月)
「応援メッセージ」を更新しました。
プロゴルファー 中嶋 常幸様より、メッセージをいただきました。
2017.3.13(月)
「活動報告」を更新しました。
2017.3.12(日)
「ひろくん日記」を更新しました!
今回のタイトルは「寝る前に」です。
2017.3.12(日)
「応援メッセージ」を更新しました。
茨城県議会議員 伊沢 勝徳 様よりメッセージをいただきました。
2017.3.12(日)
「活動予定」を更新しました。
今後の街頭募金活動及びラジオ番組出演予定を掲載しております。
2017.3.10(金)
トップページ「現在の金額」を更新しました。
2017.3.10(金)
「活動予定」を更新しました。
2017.3.9(木)
「ひろくん日記」を更新しました!
今回のタイトルは「お腹の調子と…ダンスの練習!?」です。
2017.3.6(月)
「応援メッセージ」を更新しました。
土浦市議会議員 勝田 達也 様よりメッセージをいただきました。
2017.3.6(月)
「活動報告」を更新しました。
2017.3.5(日)
「活動予定」を更新しました。
2017.3.5(日)
「ひろくん日記」を更新しました!
今回のタイトルは「お散歩のお話しとビリビリのお話し」です。
2017.3.4(土)
「活動予定」を更新しました。
3月4日(土)、ケーズデンキスタジアム水戸、
3月5日(日)、上野公園と流山おおたかの森での街頭募金活動に協力してくださる方を募集中です。
【3.5追記】皆様のご協力をいただき、無事に実施することができました。ありがとうございました。
2017.3.3(金)
トップページ「現在の金額」を更新しました。
2017.3.1(水)
「ひろくん日記」を更新しました!
今回のタイトルは「手作りおもちゃ」です。
2017.2.28(火)
「応援メッセージ」を更新しました。
守谷市長の松丸修久様、
『弱虫ペダル』の作者 漫画家の渡辺航先生より応援メッセージをいただきました。
2017.2.28(火)
「活動報告(街頭募金活動)」を更新しました。
2017.2.27(月)
「活動予定」を更新しました。
2017.2.27(月)
「取材報道」を更新しました。
2017.2.26(日)
「ひろくん日記」を更新しました。
今回のタイトルは「2歳だよ!」です。
2017.2.24(金)
トップページ「現在の金額」を更新しました。
2017.2.23(木)
「ひろくん日記」を更新しました!
今回のタイトルは「お薬もいやがらずに飲んでいます!」です。
2017.2.22(水)
「活動予定」を更新しました。
2月25日につくば駅、カシマサッカースタジアムでの街頭募金活動を行えることになりました。
2017.2.21(火)
「活動予定」を更新しました。
※2月24日、25日に予定していた甲府での街頭募金活動が中止になりました。
2017.2.20(月)
「活動報告(街頭募金活動)」を更新しました。
2017.2.20(月)
「応援メッセージ」を更新しました。
リオデジャネイロ・オリンピック女子レスリング日本代表 吉田沙保里様、登坂絵莉様、川井梨紗子様、土性沙羅様から、
ひろくんへのメッセージをいただきました。
2017.2.19(日)
「ひろくん日記」を更新しました!
今回のタイトルは「ビッグサプライズ」です。
2017.2.19(日)
「活動予定」を更新しました。
2017.2.18(土)
「活動報告」「応援メッセージ」を更新しました。
牛久市長の根本洋治様と面会をさせていただき、応援メッセージも寄せていただきました。
2017.2.17(金)
トップページ「現在の金額」を更新しました。
2017.2.17(金)
「取材報道」を更新しました。
2017.2.15(水)
「ひろくん日記」を更新しました!
今回のタイトルは「痛いの痛いの飛んでいけ〜」です。
2017.2.15(水)
「取材報道」を更新しました。
今週のテレビ、ラジオ情報をお知らせしています。
※本日15日の茨城放送への出演時間が10:35頃からに変更になりました!
2017.2.13(月)
「取材報道」を更新しました。
2017.2.13(月)
「活動報告(街頭募金活動)」を更新しました。
2017.2.12(日)
2月12日(日)本日の街頭募金は予定どおり開催いたします。
ボランティアの急募に応じてくださった皆様、誠にありがとうございます。どうぞよろしくお願いいたします。
2017.2.12(日)
「活動予定」を更新しました。
2017.2.10(金)
トップページ「現在の金額」を更新しました。
2017.2.10(金)
「取材報道」を更新しました。
2017.2.10(金)
ひろくん日記を更新しました!
今回のタイトルは「うれしいこと、困ってること」です。
2017.2.9(木)
「活動予定」を更新しました!
現在、週末の街頭募金に協力してくださるボランティアさんを急募しています。
詳しくはこちら
2017.2.8(水)
「活動予定」を変更しました。
*2月11日の神戸での募金活動の時間が変更になりました。
2017.2.8(水)
水戸ホーリーホックの沼田社長と面会しました。
2017.2.7(火)
「取材報道」を更新しました。
2017.2.7(火)
茨城県副知事の山口やちゑ様と面会しました。
2017.2.5(日)
ひろくん日記を更新しました!
今回のタイトルは「鬼は外、福は内」です。
また、過去の日記もすべて公開いたしましたのでぜひご覧ください。
2017.2.3(金)
「みらいちゃんを救う会」様より
20,000,000円のご寄付をいただきました。
心から御礼を申し上げると共に、
この大きなご厚意に感謝し、
これからの活動の励みとしていきたいと思います。
どうか、今後とも皆様の温かいご支援を賜りますようお願い申し上げます。

ひろくんを救う会 一同
2017.2.1(水)
Facebookにてご好評をいただいている「ひろくん日記」を当HPでもご覧いただけるようになりました。
今後、過去の日記も順次公開していきます。
2017.2.1(水)
Yahoo!ネット募金速報を掲載しました。
2017.2.1(水)
平成29年2月の活動予定を更新しました。
2017.1.31(火)
ご好評につき、平成29年2月4日ベアンテ・ボーマンチャリティコンサートのチケットは完売しました。
2017.1.31(火)
キララちゃんバスにひろくんのポスターを掲出していただきました。
2017.1.30(月)
茨城ロボッツ様の試合で募金活動を実施させていただけることになりました。
2017.1.28(土)
@JR柏駅、@JR新三郷駅、@三ノ宮駅(兵庫県神戸市)で街頭募金活動を行いました。
2017.1.27(金)
茨城県地域女性団体連絡会様の新春のつどいにて募金活動をさせていただきました。
2017.1.26(木)
神戸新聞様にひろくんの記事を掲載していただきました。
2017.1.25(水)
つくば市長いがらし立青様のfacebookのページで投稿していただきました。
2017.1.25(水)
水戸市長の高橋靖様に面会のお時間をいただき、 高橋市長と水戸市のfacebookにその様子を投稿してくださいました。
2017.1.23(月)
Yahoo!ネット募金を開始しました。
2017.1.22(日)
活動予定を変更しました。
*1月29日実施予定の第10回DO!!すっぺまつりでの街頭募金が中止になりました*
2017.1.22(日)
「活動報告」を更新しました。
2017.1.21(土)
「活動報告」を更新しました。
2017.1.20(金)
「活動報告」を更新しました。
2017.1.19(木)
「한국어」ページを公開しました。
2017.1.18(水)
「活動報告」を更新しました。
2017.1.17(火)
「会計報告」を掲載しました。
2017.1.17(火)
活動予定を更新しました。
2017.1.17(火)
「繁体字」ページを公開しました。
2017.1.17(火)
「簡体字」ページを公開しました。
2017.1.15(日)
「活動報告」を更新しました。
2017.1.14(土)
「活動報告」を更新しました。
2017.1.14(土)
「取材報道」を更新しました。
2017.1.13(金)
「活動報告」を更新しました。
2017.1.12(木)
「取材報道」を更新しました。
2017.1.12(木)
「活動報告」を更新しました。
2017.1.12(木)
「English」ページを公開しました。
2017.1.9(月)
「活動報告」を更新しました。
2017.1.8(日)
「活動報告」を更新しました。
2017.1.5(木)
「両親からのお願い」を更新しました。
2017.1.5(木)
【ご報告】
「ななちゃんを救う会」様より1,000,000円のご寄付をいただきました。
心から御礼を申し上げると共に、ご報告が遅れてしまったことをお詫び致します。
この大きなご厚意に感謝し、これからの活動の励みとしていきたいと思います。
どうか、今後とも皆様の温かいご支援を賜りますようお願い申し上げます。
 ひろくんを救う会 一同
2017.1.4(水)
「募金箱設置協力店様」を更新しました。
2017.1.3(火)
「取材報道」を更新しました。
2016.12.28(水)
「活動報告」を更新しました。
2016.12.26(月)
「ひろくんを救う会」規約を追加しました。
2016.12.22(木)
ひろくんを救う会事務局のホームページを公開しました。

両親からのお願い

ひろくん

ひろは生まれてすぐ、心臓に異常があることがわかりました。拡張型心筋症の疑いがあり、血液を全身に送り出すことが不十分なため、おっぱいを飲むときもはぁはぁと息が切れ、十分に飲むことができませんでした。その後、心臓の負担を減らすために、食事は鼻からの経管栄養に変わりましたが、嘔吐してしまうことも多く、片時も目が離せない、そんな状況が生まれてからずっと続いていました。

また、血管が細く点滴や採血が非常に困難なため、処置のたびに泣き叫び、汗まみれで顔面蒼白なひろの顔を見るのは本当につらいものでした。

ひろくん

それでも先生方や看護師さんの懸命な処置と心遣い、ひろのがんばりもあり入退院を繰り返しながらも1歳9ヶ月まできましたが、ひろの心臓の限界が近づいていることを知らされました。
悲しくて辛くて悩みましたが、ひろが日々弱っていくのを見ていることは耐えがたく、ひろの命を諦めたくないと、移植への道を決心しました。そして2016年8月に小児用の補助人工心臓を装着する手術をし、移植の待機リストにのせていただきました。

手術後は、食事も口から食べられるようになり、体重も増え、伝い歩きができるようになりました。しかし、体に装置を付け、2メートルほどのチューブで機械と繋がれているため、1日中ベッドの上での生活を余儀なくされています。唯一部屋から出られる時間は大好きなリハビリの30分ほどです。特別に、先生にお外に散歩に連れて行っていただいた時は、本当に楽しそうでした。その姿を見て、私たちはひろが元気になって外の世界の素晴らしさに触れさせてあげたいという願いをより強く抱くようになりました。

ひろくん

長男がひろと会ったのは、ひろが生まれて2か月近く経ってからです。それからも、ひろの付き添い入院のためずっと母親と離れて暮らすのは寂しくてつらいことのはずなのに、「僕、早く12歳になりたいな。そうすればひろくんにいつも会えるのに。」と涙を浮かべて話してくれました。感染症等予防のため、12歳未満は面会できないのですが弟のことをいつも心配し気遣ってくれる優しさとお兄ちゃんらしさを見て、私たちはあらためて家族一緒に過ごせるようになりたい、と願うようになりました。

日本での幼児の移植は機会が極度に限られており、補助人工心臓は常に感染症等のリスクがつきまとうという状況から、私たちは海外での移植を希望しました。しかし、それには非常に高額な費用がかかります。そこで、友人たちが「ひろくんを救う会」を結成してくださいました。

私たちの身勝手なお願いだとは重々承知しております。でも私たちはひろと共に生きていきたいのです。1日も早く家族で一緒に暮らしたいと心より願っております。どうか皆様の温かいご支援をよろしくお願い申し上げます。

稲本 創・麗子

内訳

稲本 啓くん渡航心臓移植概算額

デポジット 185万ドル(120円で計算)
22,200万円
医療予備費
2,650万円
渡航費
5,500万円
現地滞在費
500万円
事務局経費等
150万円

合計 31,000万円

為替レートは変動しますので120円としました。デポジット額内でおさまらない場合もありますので医療予備費を加えています。不足する部分が生じた場合は余裕のある部分から補います。

※総額が不足する状況が明らかになった場合は目標額を増額し、募金を呼びかけさせて頂きます。
※募金中に増額の必要が明らかになった場合は目標額を増額し、募金を継続させて頂きます。
(文章に不備がありました。ご指摘下さった皆様に感謝し、修正させて頂きました(2016.1.11))

ひろくん日記

ひろくんのお母様からメールにてご報告いただいた、ひろくんの様子を紹介させていただきます。


2017.07.23お散歩

いつもひろのことを温かく見守り、応援してくださり本当にありがとうございます。

毎日毎日暑い日が続いていますが、ひろはとっても元気です。本当に幸せで、感謝の気持ちでいっぱいです。
最近のひろは外にお散歩に行きたいようで、家族が玄関やベランダに行こうとすると後ろについていきます。

ただ、なかなか外には出してあげられません。外は暑いし虫もたくさん、極め付けはあのギラギラ光る太陽、、、母は負けそうです
また、皮膚ガンなどのリスクが高まるため、ひろにとって日焼けは禁物なのです。

でも、ときどきリフレッシュも兼ねて外を楽しみます。汗だくになり、お風呂場へ直行。シャワーで汗を流しスッキリ。水分補給もしっかりします
お部屋では、本を読んだり、おもちゃで遊んだり、追いかけっこをしたりしています。
初めてのお家での夏を、夏バテせずに元気に楽しく乗り切りたいと思う今日この頃です。

皆さまもこの暑い日々、どうかお身体ご自愛ください