ひろくん日記

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ひろくん日記

ひろくんのお母様からメールにてご報告いただいた、ひろくんの様子を紹介させていただきます。


2017.04.05ひろの総回診です

日に日に春らしくなってきました。
春は、うきうきしたり、わくわくしたりしてしまう、そんな季節です。ひろにとってどんな春になるのでしょうか?

最近のひろの楽しみは、リハビリでお部屋の外に出るときに、お友だちに挨拶して回ることです。

お友だちがいるお部屋の前を通るたびに、手を振って深々とお辞儀をし、廊下をぱたぱたと進んでいきます。
ひろが先頭を歩き、補助人工心臓、リハビリの先生、私がぞろぞろと続いていく様は、まるであの『白い巨塔』の「〇〇先生の総回診」のようです(笑)

お友だちがお昼寝中だと、とても残念そうにします。今まで、私や看護師さん、先生方としかほとんど接してこなかったひろですが、同世代のお友だちに興味が沸いてきたようです。

手を振ってくれるお友だちのみんな、いつもありがとうございます
本当は一緒に遊びたいひろですが…。いつか遊ぼうね。

そして今日は、ちっくん(採血)を頑張ったご褒美に、またまたお外へ連れて行っていただきました!
いつもいつも忙しい合間をぬって、外に連れて行ってくださる先生方には、ただただ感謝しております。いつもありがとうございます。
風が少し吹いていましたが、気持ちの良い午後でした。桜も前回より咲いていて、もう少しで見頃を迎えそうです。

残念ながらひろは、桜よりタクシーや横断歩道に興味があるみたいですが(^_^;)
私の気分転換にもなる、楽しい楽しいひと時でした。

いつもあたたかいご支援本当にありがとうございます。感謝の気持ちでいっぱいです。
皆さまのご協力でたくさんの募金が集まっています。
ひろや私たち家族のためにご自分の時間を割いてくださり、支援の輪を広げてくださり本当にありがとうございます。
救う会の皆さま、ボランティアさんもいつもありがとうございます。
これからもどうぞよろしくお願い致します。




2017.04.03後追い?

日々成長のひろですが、最近は私の姿が少し見えなくなるだけで大泣きしてしまいます。

目を離すときは、ベッドの柵を一番上まで上げますが、柵を上げると大泣き
とっておきのおもちゃを渡すと、私がどこかに行くと悟るみたいで、大パニック!今まではお利口さんに遊んでくれていたのに…

泣き過ぎて機械のアラームが鳴ることも。
トイレに行くのも、オムツを捨てに行くのも、ごはんを温めに行くのも控える始末…
2歳ですが今さら後追いでしょうか?
少しの間と思いますが、トイレに行くのは許してほしい母です

前回、楽しみと書いたお花見に行ってきました。
青空が広がる気持ちの良い日でした。桜はまだ咲き始めといったところでしたが、ひろも笑顔で本当に楽しそうでした。


同じ補助人工心臓をつけている小さいお友だちも一緒でした。みんなで記念撮影をしましたが、子どもたちは2人とも明後日の方向を見て、大人だけにっこり^ ^ (笑)

残念ながらその写真には桜が写っていませんが、楽しい楽しいリハビリの時間でした。

いつも、お忙しい合間をぬって外に連れ出してくださる先生方には本当に感謝です。ありがとうございました。

来年は、来年こそは!家族みんなでお花見できるかな?楽しみだね。
1日も早く、あのキレイな桜を近くで見せてあげたいなと思いました。

もう4月だというのに、真冬のような寒さですね。昨日今日と、ご自分の大切なお時間を割いて街頭募金に参加してくださった皆さま、
場所を提供してくださった皆さま、そして募金をしてくださった皆さま、本当にありがとうございます。
皆さまの温かい支えのおかげで、こんなにもたくさんの募金が集まっていることに、感謝の気持ちでいっぱいです。

ひろの笑顔を未来に繋げるために、皆さまどうかこれからもお力をお貸しくだされば幸いです。皆さまも体調にお気をつけてお過ごしください。



2017.03.29いとまきまき

最近、ひろは私の歌に合わせて、いとまきまきを踊ってくれます。でも、ずーっといとまきまきの繰り返しで、それ以降には進みません(笑)
でもひろはとっても楽しそうです☺️
いつか、でーきたできた…まで一緒にいけるといいね。これからもっともっとレパートリーを増やしていこうね。


先日、厚生労働省で記者会見を行いました。
少しでも反響があればいいなと、どうしても期待してしまいます。
霞が関の桜は、とてもきれいに咲いていました。いつの間にかもう、そんな季節なのですね。
さて、明日30日(木)は、リハビリを兼ねたお花見にお出かけする予定です。桜は咲いているでしょうか?晴れるかな?晴れたらいいな☀️
ひろよりも私の方が明日が楽しみかもしれません。
いつもひろと私たちのために、たくさんのご支援とご協力をいただき本当にありがとうございます。
いろいろな場所で、多くの方々の支援の輪が広がっています。本当に感謝の気持ちでいっぱいです。
これからもどうかよろしくお願いいたします。





(画像をクリックすると拡大して見ることができます)


2017.03.261年前の写真

昨日はボーマンさんの素晴らしいコンサートや、寒い中での街頭募金活動ありがとうございました。
今日もたくさんの場所でひろのため、私たち家族のために、多くの方々がたくさん時間を割いて募金活動をしてくださいました。本当に感謝の気持ちでいっぱいです。

3月24日で補助人工心臓をつけて7ヶ月が経ちました。
7ヶ月間無事に過ごせたこと、本当に嬉しく思います。
1年前はまだ立つこともできませんでしたが、今は歩けるようになりました。
食が細く体はガリガリで、嘔吐することも多かったです。今はだいぶ嘔吐も少なくなり、子どもらしい体型になってきました。




お話しもできませんでしたが、今では「あんぱんぱん」と言えます!言葉の理解力が上がってきたように思います。
早く他の言葉も聞いてみたいのですが、なかなか出てきません。こちらは焦らず待ちます

絵を描いたりするのも好きで、昨日はビニール袋にお絵描きしてみました。にっこり笑いながら楽しそうに描いてました!


身体だけでなく、心の成長も見られるようになり、2歳児なりの「イヤイヤ」が出てきました。
やりたくないこと、できないことに体を揺らして怒る姿に、嬉しい反面、手を焼いてしまう事も多々あります。
看護師さんがポンプを確認するときなど、「このタイミングで『イヤイヤ』?」と思うこともありますが、さすが看護師さんは慣れていらっしゃいます!

1年前と比べると身体も心もたくさん成長しました。前の病院の先生をはじめ、看護師さん、保育士の先生にもたくさん可愛がってもらったおかげで、ぐっと成長した気がします。

この7ヶ月間、ちょこちょこ体調の変化はありましたが元気で過ごしてくれていることに感謝です。
下痢も何度かお薬を調整していただき落ち着いてきました。
夜のアラームも、寝る前にゆっくりたくさんのお水を飲むことで鳴らなくなってきています。昨日は鳴りましたが。。。
これからもひろの成長を見られることがとても楽しみです。

いつもたくさんのご支援とご協力に感謝申し上げます。
ひろのこの笑顔を未来に繋げるために、皆さまどうかこれからもお力をお貸しくだされば幸いです。




(画像をクリックすると拡大して見ることができます。)



2017.03.22正しい姿勢

昨日とは打って変わって、春らしいお天気ですね病室の外は、お花が廊下いっぱいに飾られていてとっても素敵です
保育士の先生のアイディアは、付き添いの大人のことも喜ばせてくださいます。

さて、この写真の正座の姿勢。。。お腹のチューブが折れてしまっているので、実は良くない姿勢です。

ひろにとって正しい姿勢は、イスに座っている姿勢です。
遊ぶときはイスに座りますが、いつの間にかこの正座になってしまいます。何度座り直してもなんです。本来であれば姿勢良く正座しているので褒めてあげたいところなのですが。。。

お腹からチューブが出ていなければ、好きな姿勢で遊べるのですが、夢中になって遊んでいるとアラームがピーピーピー。

私の顔を見て、たまに立ち上がって見せてくれます。不安そうにしてるのがわかるのかな?でもわかっているのならアラームが鳴らない姿勢で遊んでほしいものですが、なかなかそう思い通りにはいかず…泣

たびたびアラームが鳴ってしまうので、心配して看護師さんが駆けつけてくれます。
大変申し訳ない状況…でも当の本人は遊びに来てくれたのかな?と、のん気に喜んでいます。困ったさんです。

先日の三連休は、いろいろなところで募金活動を行っていただき、たくさんのご支援とご協力を頂きました。本当にいつもいつもありがとうございます。
これからもどうぞよろしくお願いいたします。




(画像をクリックすると拡大して見ることができます)





  • ひろくんを救う会事務局 代表 宮本裕一
    save.hirokun.gb@gmail.com

※ひろくんを救う会として、各家庭を戸別訪問して募金のお願いに伺うことはありませんのでご注意ください。